Dans notre article de blog d'aujourd'hui, notre auteur invité Chad Boudon nous raconte sa vie avec la rétinite pigmentaire et comment il a appris à transformer le désavantage d'un handicap en un avantage.

Bonjour, je m'appelle Chad Bouton, je suis journaliste aveugle, chercheur en accessibilité, animateur de podcasts et propriétaire d'une petite entreprise. Depuis l'âge de onze ans, je perds la vue en raison d'une maladie rétinienne héréditaire appelée rétinite pigmentaire. Aujourd'hui, j'ai suffisamment confiance en ma perte de vision pour pouvoir dire que je suis reconnaissant de ma maladie oculaire. Cependant, je n'ai pas toujours ressenti cela lorsqu'il s'agissait de ma déficience visuelle. En grandissant, il m'était impossible d'accepter l'idée que je perdrais mon indépendance et ma confiance en moi. J'avais une vision déformée de ce que signifiait être normal et si je ne répondais pas à mes propres attentes, j'avais l'impression de ne pas avoir de raison d'être dans ce monde. Plus ma vision se détériorait, plus je l'ignorais et j'essayais de faire comme si tout allait bien. Cette façon de penser m'a conduit à refuser d'utiliser ma canne à bout blanc, ainsi que toute la technologie adaptative que les médecins m'ont fournie. Je ne le savais pas à l'époque, mais ignorer ces outils était la pire décision que j'aurais pu prendre.

J'ai commencé à prendre du retard en classe, ce qui m'a conduit à échouer mes cours. De plus, en choisissant de ne pas utiliser ma canne, j'ai commencé à tomber dans des escaliers, à heurter des piétons et même à me faire écraser par des véhicules. J'étais un danger pour moi-même et pourtant je refusais toujours de reconnaître ma maladie oculaire et d'adapter ma vie en conséquence. Finalement, j'ai décidé de me retirer du monde extérieur et de devenir un reclus. J'ai cessé d'aller à l'école et je ne quittais ma chambre que pour manger ou aller aux toilettes. De toute évidence, un tel mode de vie a eu des répercussions sur ma santé mentale et a fini par devenir un tel problème que j'ai commencé à envisager le suicide. Au point le plus bas de ma vie, j'ai pensé qu'il serait plus facile d'abandonner et d'embrasser le rêve éternel.

Cependant, puisque j'écris ces lignes, cela signifie évidemment que je n'ai pas donné suite à mes projets. Je pense que le premier pas vers l'acceptation de ma perte de vision a été de simplement parler de ma colère de perdre la vue. En outre, j'ai passé beaucoup de temps à parler de mon manque de confiance et d'indépendance en tant qu'homme cisgenre malvoyant. J'avais tellement peur d'échouer dans la vie à cause de ma maladie oculaire que je me suis conditionné à croire que je ne pourrais jamais me faire un nom à cause de mon handicap. Tant de gens m'ont dit en grandissant que je devais accepter mes limites et ne jamais rêver trop grand, au point que je les ai crus. Le fait d'aller voir un conseiller et de trouver tous les déclencheurs de mes doutes et de mes angoisses a été un grand pas en avant pour moi. Cependant, la première chose qui m'a aidé à transformer mon désavantage en avantage a été d'obtenir mon chien-guide actuel, Andros. C'est grâce à lui que j'ai pris conscience de ma confiance et de mon indépendance.

Tout a changé dans ma vie une fois que je suis rentré chez moi avec Andros. C'est fini de rester à l'intérieur ; au lieu de cela, avec Andros, j'ai commencé à aller au centre commercial toute seule ou à aller avec des amis à un festival. Andros était la personne dont j'avais besoin dans ma vie pour me montrer et me prouver que je peux faire partie du monde et qu'il y a un endroit auquel je peux appartenir. Je lutte encore aujourd'hui pour m'adapter à ma maladie oculaire progressive. Je continuerai à perdre la vue jusqu'à ce qu'un remède soit découvert. Mais honnêtement, je ne me soucie pas de devenir aveugle un jour, car j'ai déjà tout ce dont j'ai besoin pour surmonter tout changement de ma vision. Je pense qu'il est facile d'abandonner, mais je pense que si nous abandonnons trop tôt, nous ne réalisons jamais ce que nous pouvons accomplir par la suite. Je n'ai jamais pensé que je pourrais être un défenseur des personnes handicapées, mais je suis heureux d'avoir trouvé un moyen de transformer mon désavantage en avantage. Personne n'aura jamais le même parcours, même s'il a le même handicap ou la même maladie chronique. Cependant, nous pouvons tous accomplir de grandes choses si nous disposons de suffisamment de temps, de ressources, de soutien et de gentillesse.  

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